Crowdfunding stamceltransplantatie MS | Mijn verhaal
Mijn naam is Roel Smits. Ik ben 47 jaar oud en getrouwd met Wilma.
Samen met onze twee mooie dochters, Diede (11) en Jikke (7), wonen we in Ysselsteyn.
Terug naar 2010. In januari zitten Wilma en ik midden in een grote verbouwing van ons huis, als ik last begin te krijgen van vage oogklachten en vermoeidheid. Uiteindelijk kom ik hiermee bij een neuroloog, die me na het maken van een MRI-scan de diagnose geeft:
u heeft Multiple Sclerose. U heeft MS.
Verwerking en acceptatie
Waar je misschien verwacht dat mijn wereld op dat moment in zou storten, voel ik me eigenlijk vooral opgelucht. Opgelucht omdat er vrij snel een oorzaak is gevonden voor mijn klachten. Op dat moment zag ik MS nog niet als belemmering.
Van nature ben ik positief ingesteld, dus ik ging ervan uit dat ik met de voorgeschreven medicatie mijn normale leven snel weer op kon pakken. De medicijnen zorgden niet voor bijwerkingen, dus dat stemde ons hoopvol en positief. Uiteindelijk liet mijn lichaam het toch afweten. De weg van ontkenning naar acceptatie was niet gemakkelijk.
Nu, elf jaar later, is er veel veranderd. De afgelopen jaren waren voor mij vooral een onzekere zoektocht naar het juiste medicijn om deze ziekte af te remmen. Tijdens die zoektocht is mijn lichaam steeds verder achteruit gegaan. Mijn benen werden zwakker, ik was steeds vaker moe en mijn oogklachten verergerden. Het leidde er onder andere toe dat mijn knie moest worden vervangen door een prothese. Het mocht helaas niet baten. De operatie triggerde de MS en uitte zich in spasmes in mijn bovenbeen en hamstring. In de spieren rondom mijn knie werd botox (botuline) gespoten, om wat meer ontspanning te creëren. Ook dat hielp helaas niet. Hoewel je gaandeweg leert omgaan met tegenslag, moet iedere vorm van achteruitgang verwerkt worden.
Tegenwoordig loop ik met hulp van mijn wandelstok nog korte afstanden. Langere afstanden gaat helaas niet meer: daarvoor heb ik de rolstoel moeten accepteren.
Dankzij de onvoorwaardelijke steun van mijn baas bij Aldenzee RVS ben ik gelukkig nog zoveel als mogelijk aan het werk. Hoewel ik voor 50% arbeidsongeschikt ben verklaard, probeer ik nog volle werkweken mee te draaien. Mijn werkplek is daarbij geheel ingericht en aangepast aan mijn situatie.
We strijden door
Inmiddels is duidelijk dat ik PP MS heb. Dit is de minst voorkomende vorm van MS. Deze variant tast niet alleen de hersenen aan, maar ook het ruggenmerg. Hierdoor merk je vanaf het begin al achteruitgang. Gelukkig is MS dankzij het vele onderzoek steeds beter te behandelen, maar afwachten is geen optie meer voor mij. Tijd is kostbaar geworden en afwachten staat lijnrecht tegenover mijn strijdlust.
Er is hoop
Tijdens een avond TV kijken zie ik het aangrijpende verhaal van Sarah uit Emmen in het programma ‘Over Winnaars’. Sarah zit in een rolstoel en heeft MS. Tijdens de opnames voor dit programma neemt ze het besluit een drastische ingreep te laten doen in Rusland, omdat haar situatie snel achteruit gaat. Sarah ondergaat daar een stamceltransplantatie. Een behandeling die MS stop kan zetten. Nederlandse MS-patiënten moeten helaas uitwijken naar het buitenland voor een dergelijke operatie. Deze kostbare ingreep wordt niet vergoed door de zorgverzekering.
Vele MS-patiënten uit Nederland hebben deze stamceltransplatate, die €55.000,- kost, al met succes ondergaan in Rusland.
Uw hulp
Onlangs kreeg ik het fantastische nieuws dat ik in aanmerking kom voor een dergelijke stamceltransplantatie. Ik kan in september al in Moskou terecht en pak deze kans graag met beide handen aan.
Hiervoor heb ik uw hulp nodig.
Uw hulp om, net als ik, niet bij de pakken neer te zitten, niet af te wachten, maar om te vechten! Deze behandeling is mijn enige kans, en die kans moet ik grijpen!
Helpt u mij om het bedrag van €55.000,- zo snel mogelijk bij elkaar te krijgen?
Bedankt!
Roel & Wilma | Diede & Jikke
Deze crowdfunding wordt georganiseerd door Stichting “Roel vs MS”.
KvK-nummer: 82091870
Vanuit de Stichting wordt toezicht gehouden op de inkomsten en betaling van de behandeling.